Persónuvernd hefur úrskurðað að Hjartavernd sé óheimilt að varðveita upplýsingar um þátttakendur í svokallaðri öldrunarrannsókn persónugreinanlegar til langframa, en Hjartavernd megi hins vegar heimill aðgangur að gögnum um rannsóknina og mætti samkeyra gögnin og varðveita þau í ópersónugreinanlegum gagnagrunni.
Hjartavernd hefur svarað Persónuvernd og segir varðveislu upplýsinga nú svo háttað að öll gögn séu sett í dulkóðaða grunna sem ekki séu notaðir til neins nema að útbúa frá þeim vinnslugrunna til vísindarannsókna.
Tæplega 6 þúsund þátttakendur
Málavextir eru þeir helstir að í mars í fyrra veitti Persónuvernd Hjartavernd leyfi til aðgangs að sjúkraskrám og til vinnslu upplýsinga með erfðaefni. Í júlí 2007 barst Persónuvernd síðan erindi frá samtökunum sem laut annars vegar að því hvort þau mættu á grundvelli leyfisins fá upplýsingar um 5.706 einstaklinga sem höfðu tekið þátt í tiltekinni rannsókn.
Bæði var um að ræða upplýsingar á eyðublöðum sem eru fyllt út við ákvörðun um vistun manns á stofnun og á eyðublöðum um ástand vistaðra manna. Hins vegar laut erindið að áformum um samkeyrslu og varðveislu gagna.
Til stóð að færa upplýsingarnar í sérstakan ópersónugreinanlegan úrvinnslugagnagrunn, en einnig að varðveita þær í dulkóðuðum en persónugreinanlegum gagnagrunni Hjartaverndar.
